厚労省は１月22日、「難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ」の議論のとりまとめを公表した。とりまとめを受け、今後、厚生科学審議会の疾病対策部会難病対策委員会と社会保障審議会児童部会の慢性疾病患児への支援の在り方に関する専門委員会の合同委員会で、さらに検討を深める予定だ。

とりまとめでは、難病患者及び小児慢性特定疾病児童などの療養生活の環境整備や福祉支援などの対応の方向性を提示。難病相談支援センターの周知や同センターによる支援の質の向上、難病対策地域協議会の活用による関係者の連携促進、障害者総合支援法によるサービス利用の周知などを求めた。

他方、小児慢性特定疾病児童の中には、医療的ケア児や障害児も一定程度含まれることから、「医療的ケア児や障害児に関する施策との連携を促進すべき」と指摘。

また、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について、児童の一時的預かりや介護者支援などを行う任意事業の実施の促進も求めた。