厚生科学審議会の指定難病検討委員会は９月４日、患者からの申出による指定難病の追加で、患者の年齢制限を設けないと明記することを了承した。

厚労省は、患者からの申出による指定難病の追加の検討が円滑に進むよう、対象となる疾患の要件、申出に必要な書類の具体的な情報を難病診療連携拠点病院に広く提供するよう努める。難治性疾患政策研究事業の研究班は、患者数、発病の機構の解明の状況、効果的な治療法の有無などの情報を収集・整理する。