厚生科学審議会の指定難病検討委員会は８月９日、患者からの申出を起点とした指定難病の追加について検討した。

新システムでは、同委員会が申出のあった疾患の指定難病への追加に関し、①既存の指定難病に含まれない②既存の小児慢性特定疾患に含まれない③難治性疾患研究事業による研究班が存在しない－を確認する。

厚労省は、検討のために収集・整理する情報で、①患者数②発症の機構の解明の状況③効果的な治療方法の有無④長期の療養の必要性の有無⑤客観的な診断基準の有無⑥重症度分類の有無－を提案した。